{"id":26197,"date":"2023-02-28T10:39:33","date_gmt":"2023-02-28T13:39:33","guid":{"rendered":"https:\/\/clicdenoticias.com\/?p=26197"},"modified":"2023-02-28T10:39:33","modified_gmt":"2023-02-28T13:39:33","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-inauguraron-un-mural-para-visibilizarlas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/clicdenoticias.com\/index.php\/2023\/02\/28\/dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-inauguraron-un-mural-para-visibilizarlas\/","title":{"rendered":"D\u00cdA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: INAUGURARON UN MURAL PARA VISIBILIZARLAS<\/a>"},"content":{"rendered":"\n

Un mural con la imagen conmovedora de un ni\u00f1o con una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) abrazando un globo con forma de coraz\u00f3n y con una mirada de anhelo hacia una plaza donde otros ni\u00f1os est\u00e1n jugando y riendo fue inaugurado en Parque de los Patricios en el marco del D\u00eda Mundial de estas dolencias que se conmemora esta martes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

   La pintura gigante corresponde a una obra del artista urbano argentino y de reconocimiento internacional, Mart\u00edn Ron, basado en la propuesta de la campa\u00f1a de este a\u00f1o de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) que propone dar luz a las realidades poco frecuentes que viven las personas con EPOF y sus familias, reconociendo el derecho a la salud de esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

   La representaci\u00f3n, producto de la creatividad del artista, corresponde a una iniciativa de Takeda y de FADEPOF en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, es un mural de 15 metros de ancho por 11 metros de alto y est\u00e1 ubicado enfrente del Hospital Penna, en la calle Dr. Prof. Pedro Chutro 3435, Parque de los Patricios.<\/p>\n\n\n\n

   \u00abMart\u00edn Ron logr\u00f3 representar con su arte las realidades que poco se conocen de lo que viven a diario las personas con alguna EPOF. La imagen tiene muchos elementos simb\u00f3licos, como el cat\u00e9ter representando los cuidados que requieren estas enfermedades, unido al tradicional globo con forma de coraz\u00f3n en un gesto de aferrarse a su derecho a la salud, el juego de reflejos vinculado a la necesidad de dar luz y reconocimiento a estas realidades. La mirada de anhelo del ni\u00f1o hacia el parque queriendo ser parte de las risas y juegos\u00bb, se\u00f1al\u00f3 Luciana Escati de Pe\u00f1aloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n

   Bajo el lema \u00abYo tambi\u00e9n tengo #DerechoALaSalud\u00bb, este a\u00f1o la campa\u00f1a de FADEPOF pone el acento en el derecho a la salud de todos, que da lugar al acceso equitativo a poder re\u00edr, jugar, educarse y trabajar.<\/p>\n\n\n\n

   \u00abLa remera rayada del ni\u00f1o personifica las rayas de las cebras.
  En iniciativas previas hemos hecho hincapi\u00e9 en esta met\u00e1fora, porque no siempre que se escuchen ruidos de cascos, ser\u00e1 el galope o trote de un caballo: tambi\u00e9n podr\u00e1n ser cebras. El ejemplo invita a los m\u00e9dicos a sospechar las EPOF y no pensar solo en las enfermedades predominantes; tambi\u00e9n alude a que, as\u00ed como la combinaci\u00f3n de rayas de cada cebra es \u00fanica, tambi\u00e9n lo es cada una de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, y detr\u00e1s de cada raya y de cada individuo hay una historia de vida que tambi\u00e9n tiene derecho a la salud\u00bb, indic\u00f3 Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n

   Acerca del mensaje del mural, el artista Mar\u00edn Ron sostuvo: \u00abPor segundo a\u00f1o consecutivo, tuvieron la gentileza de convocarme para sumarme a esta cruzada por las EPOF. Este a\u00f1o nos enfocamos en el lema de la campa\u00f1a, que son los derechos a los que no siempre se accede. Como estas enfermedades se dan mayoritariamente en la ni\u00f1ez, la imagen de un ni\u00f1o abrazando un globo simboliza todo lo que quisiera hacer, pero que su situaci\u00f3n a veces se lo impide\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

   \u00abAsumimos el compromiso de estar siempre cerca de los pacientes y en esta oportunidad queremos acompa\u00f1ar espec\u00edficamente a la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes. Contribuir a la concientizaci\u00f3n de estas enfermedades, con la realizaci\u00f3n del nuevo mural gigante que representa alguna de las realidades de un paciente con EPOF, nos acerca a nuestra aspiraci\u00f3n de reducir la \u2018odisea diagn\u00f3stica\u2019 que transitan tanto las personas que viven con estas enfermedades como sus familias. Nos alegra llevar a cabo esta iniciativa, junto a FADEPOF y Mart\u00edn Ron y confiamos en que ser\u00e1 una oportunidad para alzar la voz de esta comunidad de pacientes\u00bb, afirm\u00f3 la Dra. Laura Arias.

Las Enfermedades Poco Frecuentes.

Las Enfermedades Poco Frecuentes son todas aquellas que en nuestro pa\u00eds presentan una prevalencia igual o inferior a un persona por cada 2 mil habitantes. Se describieron en total m\u00e1s de 8 mil EPOF que, si bien cada una individualmente afecta a un grupo reducido de personas, en su conjunto representan el 8% de la poblaci\u00f3n, lo que en Argentina equivale a 3,6 millones de individuos.<\/p>\n\n\n\n

   El 72% de las EPOF son de origen gen\u00e9tico y 7 de cada 10 se manifiestan al nacer o durante la ni\u00f1ez. Suelen ser personas muy vulnerables en el terreno psicol\u00f3gico, social y econ\u00f3mico.<\/p>\n\n\n\n

   La Ley Nacional de EPOF N\u00b0 26.689, sancionada en 2011, garantiza el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familiares, y la protecci\u00f3n de su derecho a la salud, incluyendo la cobertura integral de los tratamientos que necesiten.<\/p>\n\n\n\n

   No obstante, desde FADEPOF afirman que esto no siempre se cumple y que los pacientes deben enfrentar trabas y demoras para la aprobaci\u00f3n de sus estudios diagn\u00f3sticos y para la entrega en tiempo y forma de los medicamentos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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