Un mural que será realizado por el artista urbano Martín Ron será exhibido en el barrio de Parque de los Patricios en conmemoración del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) que se conmemora cada 28 de febrero y este año el artista propone visibilizar los derechos de las personas que las padecen.
Ron está considerado entre los 10 mejores muralistas urbanos del mundo y, por segundo año consecutivo, se suma a la temática de las EPOF dando luz con su arte, en un mural urbano, a las realidades que poco se conocen pero que viven los niños y adultos con enfermedades poco frecuentes.
El artista pintará un mural urbano gigante en una pared de 15 metros de ancho por 11 metros de alto ubicada enfrente del Hospital Penna, en la calle Dr. Prof. Pedro Chutro 3435, en el mencionado barrio porteño, una actividad que es una iniciativa de Takeda y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), entidad que, bajo el lema «Yo también tengo #DerechoALaSalud», este año propone hacer foco en el significado del derecho a la salud, que da lugar al acceso equitativo a reír, jugar, educarse y trabajar. Un derecho de todas las personas y, por tanto, también de esta comunidad de personas y sus familias.
«Desde nuestra Federación, junto con las más de 80 organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares miembros, estamos entusiasmados de poder contar los desafíos en salud a los que se enfrenta la comunidad de EPOF a través del arte. Ya el mural del año pasado, el ´Cubo de Rubik´, simbolizó de manera extraordinaria la ´odisea diagnóstica´ que tienen que atravesar los pacientes, veremos con qué genialidad nos sorprende Ron en este nuevo mural inspirado en nuestro lema de campaña», afirmó Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.
Para poner la temática en dimensión, se describieron más de 8 mil enfermedades poco frecuentes que en nuestro país son aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a 1 caso cada 2 mil habitantes.
Individualmente, cada enfermedad afecta a un número reducido de personas, pero en su conjunto alcanzan a más del 8% de la población, lo que representa un total de 3.6 millones de argentinos -1 de cada 13 personas- y equivale, en promedio, a 1 de cada 4 familias.
El 72% de las EPOF son de origen genético y 7 de cada 10 se manifiestan al nacer o durante la niñez. Suelen ser personas muy vulnerables en el terreno psicológico, social y económico.
«Agradezco la confianza al haberme convocado nuevamente para pintar un mural que refleje la situación de las personas que viven con una EPOF. Particularmente, visualizar sus derechos representa un reto en lo artístico, pero un hermoso desafío en lo personal; es muy movilizante poder poner el arte al servicio de construir una sociedad más justa, con más respeto de los derechos de las personas que lo necesitan», sostuvo Ron.
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El 95% de estas enfermedades no cuenta con tratamiento específico.
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Desde FADEPOF, reconocen que los desafíos que presentan las EPOF -por la baja cantidad de personas afectadas y complejidad clínica de cada una de estas enfermedades- requieren mayores esfuerzos y estrategias distintas en comparación a otras condiciones de salud más frecuentes. Habitualmente estas enfermedades no ocupan mucho más que un párrafo de los libros en la carrera de Medicina. Sumado a que la mayoría de los médicos en su vida profesional sólo verán 1 o 2 casos de alguna de las más de 8 mil patologías descriptas clínicamente.
Por otro lado, el 95% de estas enfermedades no cuenta con tratamiento específico -aunque siempre se puede tratar la sintomatología- y del 5% que efectivamente cuenta con terapias aprobadas, pocos centros médicos están capacitados para administrarlas y/o para hacer un seguimiento adecuado.
Luciana Escati de Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF, confía en que el mural de Ron se transformará en un emblema nacional del derecho a la salud de las personas que viven con una EPOF y sus familias: «No porque tengan derechos especiales, sino basados en el mismo derecho fundamental que el resto de la población: Su derecho a la salud, que no es más que el acceso equitativo a reír, jugar, educarse y trabajar».
Peñaloza añadió: «Estamos hablando de personas en muchos casos marginadas por la mayoría de los servicios sanitarios y, en gran parte invisibles para los modelos de atención actuales, con poca información sobre sus enfermedades y derechos, escaso acceso a tratamientos aprobados, y con un alto nivel de vulnerabilidad, que no sólo deben afrontar la gravedad de la enfermedad, sino las consecuencias directas que esta ocasiona, como el ausentismo escolar, el desempleo, el aislamiento, y la estigmatización».
«Confiamos en que la obra contribuirá a crear conciencia sobre la necesidad de encontrar nuevas estrategias en salud para satisfacer las necesidades no cubiertas de esta comunidad», expresó la Dra. Laura Arias, Directora Médica de Takeda, quien afirmó que están muy entusiasmados con esta propuesta artística destinada a visibilizar las realidades que viven las personas con EPOF y sus familias.
